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Comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire ? (2016)

Téléchargez ici l’intégralité de l’ étude visant à favoriser favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme

Sommaire

Remerciements

Introduction

D'un point de vue législatif

Que recouvre la notion de parcours ?

Un travail sur les étapes des parcours de vie

Contexte de l'étude et méthodologie

I Contexte de la demande et axes d'analyse de l'étude

II Méthodologie retenue pour l'étude

1. Des réunions du Comité d'études et d'expertise du CREAI pour réfléchir à la méthodologie utilisée pour l'étude

2. Le repérage des cinq situations de personnes avec autisme

3. Les entretiens semi-directifs menés avec les aidants

4. Les réunions par département

5. La réunion régionale du 21 juin 2016

III Précautions méthodologiques

1ère partie : Le contexte démographique et la démographie médicale et paramédicale en région Centre-Val de Loire

I Des départements aux caractéristiques démographiques variées

II La démographie médicale et paramédicale en souffrance dans la Région

2ème partie : Les étapes dans les parcours des enfants avec autisme

Une offre d'équipement en pédopsychiatrie reflétant un plus grand maillage territorial en Indre-et-Loire et en Eure-et-Loir que dans les autres départements

7,2% de l'offre médico-sociale concerne plus particulièrement les enfants avec autisme

I L'accompagnement de la petite enfance : le parcours de 0 à 3 ans

1. Le repérage des signes : « quelque chose ne va pas »

2. Des professionnels de la petite enfance insuffisamment formés à l'autisme

3. Les difficultés rencontrées pour associer le secteur sanitaire

4. Le ressenti des familles d'une écoute insuffisante par les acteurs de la petite enfance

II La vérification des premiers signes, l'annonce du diagnostic et le premier accompagnement : le parcours de 3 à 6 ans

1. Le cheminement vers le diagnostic : un « parcours du combattant » exprimé par les familles

2. La pose du diagnostic : une étape qui se veut la plus précoce possible

3. L'après-diagnostic et l'accompagnement des aidants pour surmonter cette étape

4. Une scolarisation en maternelle pouvant être adaptée au jeune enfant

5. Une offre territoriale jugée insuffisante par les acteurs et les familles

III L'entrée en institution, la poursuite de la scolarisation et des soins : le parcours de 6 à 16 ans

1. Un projet de vie préparé avec les parents

2. L'après-CAMSP et les solutions offertes aux familles pour poursuivre l'accompagnement

3. Un travail en collaboration entre les acteurs émanant souvent de l'histoire des départements

3ème partie : Les étapes dans les parcours des adultes avec autisme

Une offre de psychiatrie pour les adultes non spécialisée dans l'autisme

2,4% des places autorisées dans les établissements et services médico-sociaux de la Région concernent l'autisme

I Le passage entre les secteurs enfance et adulte : le parcours de 16 à 25 ans

1. Le risque de retour à domicile avec la fin de la prise en charge en service de pédopsychiatrie

2. La recherche d'un établissement / service médico-social pour adultes pouvant générer un éloignement du domicile familial

3. Les comportements difficiles dus à l'adolescence

4. La mise en place d'un projet professionnel et le travail en milieu ordinaire et protégé

II La vie d'adulte et le vieillissement des personnes avec autisme : le parcours à partir de 25 ans

1. L'accompagnement au sein d'un établissement / service médico-social adapté à l'adulte avec autisme

2. La méconnaissance des adultes à domicile, non diagnostiqués et sans accompagnement

3. Le diagnostic tardif des adultes avec autisme

4. Vers un changement dans l'accompagnement au vieillissement des personnes avec autisme et de leurs aidants

Besoins identifiés par les partenaires et pistes de réflexion – Par thématique

1. L'importance du « fil rouge » tout au long du parcours des personnes avec autisme

2. Une nécessaire coordination des acteurs et une souplesse administrative

3. La formation conjointe des professionnels des secteurs médico-social et sanitaire et de l'Education Nationale

4. La continuité des accompagnements lors des périodes charnières …………………………… 87

5. L'évolution des pratiques dans les établissements / services médico-sociaux

6. Un maillage territorial de l'offre à faire évoluer pour répondre aux besoins des personnes avec autisme

7. L'accompagnement et le soutien des aidants à toutes les étapes du parcours

Besoins identifiés par les partenaires et pistes de réflexion – Par département

1. Dans le Cher

2. En Eure-et-Loir

3. Dans l'Indre

4. En Indre-et-Loire

5. Dans le Loir-et-Che

6. Dans le Loiret

Conclusion

Bibliographie

Liste des sigles

Liste des figures

Annexes

1. Synthèses des réunions par département

2. Membres du Comité de pilotage des 3 novembre 2014, du 5 juin 2015 et du 21 mars 2016

3. Membres du Comité d'études et d'expertise du CREAI Centre-Val de Loire du 15 juin 2015 et du 29 février 2016

 

Introduction

D'un point de vue législatif La notion de parcours a été appréhendée d'un point de vue institutionnel à travers les Lois régissant le secteur social et médico-social. Dès les Lois 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale et du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, le paysage institutionnel a été façonné impactant la continuité et les ruptures dans les parcours des personnes en situation de handicap. Plus récemment, les Plateformes Territoriales d'Appui (PTA), instituées par le décret n°2016-919 du 4 juillet 2016¹ , et les plateformes de services, faisant l'objet d'appels à projets sur les territoires et visant à regrouper des services d'aide ou d'accompagnement à domicile, impliquent de raisonner en réseau structuré pour le parcours des personnes en situation de handicap. De plus, la Loi de santé de janvier 2016 relative à la modernisation du système de santé doit permettre d'« innover dans l'organisation des soins, en passant d'un système cloisonné (…) à une médecine de parcours et de proximité, organisée autour du patient² ».

Au niveau des politiques publiques, un changement de paradigme s'est opéré favorisant l'inclusion dans les parcours, en raisonnant non plus selon une logique de l'offre mais en fonction de la demande, des attentes et des besoins de la personne en situation de handicap. Cette approche, qui ne se veut plus « linéaire », mais bien « circulaire », doit permettre une meilleure connaissance des besoins, en amont de la planification, et une adaptation des réponses aux besoins des personnes, en créant une nécessaire fluidité dans les parcours.

Pour les personnes en situation de handicap et leurs familles, le « parcours du combattant » reflète encore aujourd'hui les difficultés auxquelles elles sont confrontées pour surmonter les ruptures qui se produisent tout au long du parcours. Le manque d'accompagnement, souvent décrié par les familles, reste au cœur des problématiques soulevées lorsque les réponses données par les autorités ne correspondent pas aux besoins spécifiques de la personne en situation de handicap.

Le rapport Piveteau³ évoque très largement « Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches ». Dans le cadre de la mise en œuvre de la mission Desaulle, l'objectif est de pouvoir garantir une « réponse accompagnée pour tous » à travers un processus d'orientation permanent devant donner lieu à un Plan d'Accompagnement Global (PAG), assurant, en fonction de l'offre disponible, la réponse la plus proche possible de la décision d'orientation formulée par la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) et prenant en compte les besoins de la personne et de ses proches. Le PAG préconise des orientations « idéales » en fonction des besoins et des attentes des personnes, et parallèlement des orientations sous contrainte de l'offre, par défaut, afin de prendre en compte la réalité de l'offre disponible ou non sur les territoires.

1 Décret n°2016-919 du 4 juillet 2016 relatif aux fonctions d'appui aux professionnels pour la coordination des parcours de santé complexes

2 www.gouvernement.gouv.fr

3 Denis PIVETEAU, « Zéro sans solution » : le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches, 10 juin 2014

Pour garantir un parcours de vie sans rupture, des réponses territoriales doivent pouvoir être structurées et de qualité. Ainsi, « il ne faut plus raisonner en plans de créations de places, mais en « réponses » globales, comportant certes des créations et transformations de places, mais aussi un ensemble coordonné de mobilisation d'autres acteurs sanitaires et sociaux, de systèmes d'information, d'appuis d'expertise, de procédures d'urgence etc. qui garantira effectivement le parcours sans rupture pour chacun ».

En matière d'autisme, le triptyque associant le repérage, le diagnostic et l'intervention précoce demeure indispensable pour formuler des réponses qui soient adaptées aux personnes. La structuration du réseau de repérage, de diagnostic et d'interventions précoces pour les enfants avec autisme ou affectés de Troubles Envahissants du Développement (TED) a été précisée par une instruction ministérielle datant du 17 juillet 2014¹’ . Ainsi, le texte législatif évoque :

– « les enjeux et les principes de l'organisation coordonnée et graduée du « triptyque », qui repose sur une double structuration : une organisation fonctionnelle coordonnée sur les territoires (pour la continuité et la concomitance entre repérage, diagnostic et interventions) ; et une complémentarité entre les niveaux de proximité et le recours spécialisé à l'échelon régional ;

– les points clés des actions de repérage et de dépistage, avec une précision sur les signes d'alerte en direction des professionnels de première ligne (Protections Maternelles et Infantiles (PMI), médecins libéraux, secteur hospitalier, Centres d'Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP), structures de petite enfance, écoles maternelles) ;

– le processus de diagnostic, avec un focus sur les enfants de moins de trois ans et l'enjeu lié à l'émergence d'équipes pluridisciplinaires chargées des diagnostics en proximité géographique ;

– les interventions éducatives et thérapeutiques recommandées, qui doivent faire l'objet d'une attention particulière sur la dimension « qualité » des interventions mises en œuvre²’ ».

Pour rappel, selon un rapport de 2012 de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA)³’ , « la notion de parcours recouvre le cheminement individuel de chaque personne dans les différentes dimensions de sa vie : personnelle et relationnelle, professionnelle et sociale, familiale et citoyenne ».

Que recouvre la notion de parcours ?

Le concept de parcours renvoie aussi à des périodes charnières au cours desquelles des ruptures peuvent survenir. Des limites d'âge peuvent également constituer des périodes charnières sujettes à des ruptures de parcours et à l'arrêt des prises en charge. A titre d'exemple, l'arrêt du suivi pédopsychiatrique à l'âge de 16 ans peut constituer un élément bloquant et engendrer une rupture dans l'accompagnement de la personne si aucune solution n'a pu être anticipée en termes de maillage des réponses sur le territoire. La continuité des accompagnements et le travail de coordination entre les acteurs peuvent permettre d'éviter les ruptures dans les parcours. Se pose ainsi la question de la complexité de gérer des situations entre plusieurs intervenants autour de la personne et de travailler en coopération entre eux. 

1′ Instruction n° DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 du 17 juillet 2014 relative au cadre national de diagnostic et d'interventions précoces pour les enfants avec autisme ou autres Troubles Envahissants du Développement prévu par le Plan Autisme (2013-2017)

2′ Madame Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d'Etat chargée de la lutte contre l'exclusion et des personnes handicapées, Rapport d'étape du Plan Autisme 2013-2017, Avril 2015

3′ Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, « Prospective – Promouvoir la continuité des parcours de vie : d'une responsabilité collective à un engagement partagé, partie 2 du rapport », 2012

Parfois imprévisibles, les ruptures dans les parcours ne sont pas uniquement repérables dans le parcours des personnes mais aussi dans celui des aidants. Ainsi, lorsqu'un proche vieillissant doit être hospitalisé et que la personne ne peut plus rester seule au domicile, la situation d'urgence n'a pas pu être anticipée mais doit donner lieu à une réponse en urgence pour éviter la rupture dans l'accompagnement.

En outre, les parcours ne sont pas souvent linéaires et peuvent parfois être freinés par des obstacles bloquant l'avancée des personnes, que ce soit d'un point de vue institutionnel, du fait notamment d'un manque de souplesse administrative, ou sur le plan logistique avec un manque de places constaté entre le secteur pour enfants à celui pour adultes.

Enfin, la perception des parcours peut varier selon les acteurs. En effet, les familles rencontrent des temps de latence parfois longs en attente de solution, ce qui peut constituer un moment de rupture. A l'inverse, ce temps peut être nécessaire administrativement à l'admission dans un établissement ou à l'appropriation par un enfant d'approches et de méthodes éducatives qui lui soient adaptées. Pour les professionnels d'un établissement ou d'un service médico-social, ces temps sont appréhendés comme étant des temps administratifs ou de logistique incontournables pour permettre une transition dans les parcours.

Un travail sur les étapes des parcours de vie

Cette étude relative aux parcours des personnes avec autisme se présente comme un travail par périodes de vie qui seront abordées de manière transversale dans ce rapport, l'objectif étant d'obtenir une vision globale de l'intervention de l'ensemble des acteurs à un moment donné du parcours et de voir quels peuvent être les leviers et les freins dans chaque étape du parcours. A chaque étape du parcours correspond une tranche d'âge pour laquelle des problématiques sont soulevées dans les six départements que compte la région Centre-Val de Loire.

Sont également mis en évidence les acteurs possiblement présents à chaque étape du parcours confrontés aux ressources mobilisables sur le territoire et au travail de coordination réalisé entre les acteurs dans les différents départements.

Cette étude vise aussi à dégager des parcours dits typiques ou au contraire atypiques et de savoir quels sont les facteurs permettant de positionner un parcours comme étant typique et quels sont les critères et les circonstances dans lesquelles le parcours peut s'apparenter à un parcours plutôt atypique. Le parcours dit « typique » peut s'apparenter à un parcours sans rupture majeure dans lequel des réponses adaptées ont pu être mises en place pour la personne. A l'inverse, un parcours peut être dit « atypique » lorsque les moments de rupture ne permettent plus de poursuivre un accompagnement adapté à la personne et qu'un temps de latence, parfois très long, est observé entre deux prises en charge. (la suite ici au format pdf)

D’autres rapports sur le site creaicentre.org

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