Di.Nou.Tou ! Fédération Française de Mam Spécialisées: Handicap et Mixité

Le vécu des parents d'enfant(s) handicapé(s) Phase III de l'étude « Trajectoires des enfants passés en CDES », enquête qualitative par entretiens

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Introduction

Contexte et objectifs de l’études

L'étude dans sa globalité

L'étude s'inscrit dans le cadre d'une convention pluriannuelle passée entre le CTNERHI, la DGAS et la DREES, pour la période 2003-2005. Cette convention prévoyait un programme intitulé « Suivi qualitatif du développement et des trajectoires des enfants en situation de handicap ». Dans ce cadre, le CTNERHI a poursuivi, d'une part, les travaux requis par son « suivi longitudinal sur 10 ans des enfants sourds pré-linguaux implantés » et a apporté, d'autre part, un concours à l'enquête de la DREES sur les trajectoires des enfants passés en CDES.

L'étude globale était animée par la volonté de connaître les trajectoires d'enfants reconnus institutionnellement comme étant handicapés, dans un système de réponses ordinaires et/ou spécialisées proposées à l'enfant. L'enquête avait pour objectif principal de fournir des informations détaillées sur les modalités de suivi et les trajectoires des enfants en situation de handicap. Elle s'est déclinée en trois phases : une analyse des dossiers CDES (phase 1) de 3000 enfants, une enquête par questionnaire réalisée auprès des familles des 3000 enfants (phase 2) et une enquête qualitative par entretiens auprès de 63 familles (phase 3). Le CTNERHI, tout en poursuivant son concours au Comité de Pilotage qui a été constitué pour concevoir cette enquête et suivre  ultérieurement son exploitation, s'est chargé de cette troisième phase, en étroite collaboration avec les CREAI.

Les deux premières phases devaient permettre, à partir de la prise d'information disponible dans les CDES et du recueil direct de données auprès des familles, de mieux connaître les 7parcours des enfants au sein des différents systèmes de suivi et d'étudier ces parcours en fonction de l'évolution des caractéristiques individuelles et familiales des enfants.

La troisième phase de l'étude

La troisième phase a pour objectif de se centrer sur le vécu, par les parents, du développement de leur enfant et de son parcours au travers des différents systèmes d'accueil et d'accompagnement ainsi que sur leur vécu de leurs propres interactions avec ces systèmes.
L'expression de ce vécu a été sollicitée, vis-à-vis des évènements les plus marquants de leur histoire avec leur enfant en intégrant la situation de handicap de celui-ci et en s'intéressant plus particulièrement aux moments clefs du développement de l'enfant, de la découverte et de l'évolution de sa situation de handicap (suspicion, diagnostic, annonce, améliorations, aggravations…), de son éducation et de son mode d'accompagnement, en incluant les absences repérées et les ruptures éventuelles de tel ou tel type de suivi. D'autres facteurs environnementaux tels que l'organisation de la famille, la fratrie, mais aussi les cadres d'activités des loisirs éventuels des enfants, émergent parfois. Dans ce cas, ils sont également pris en considération dans les champs du vécu à explorer.

Cette phase de l'étude a l'intention d'apporter ainsi, sous l'angle sociologique, un éclairage complémentaire à la détermination et à l'analyse objectivantes de ces trajectoires telles qu'elles peuvent être réalisées à partir des données recueillies dans le cadre des deux premières phases. La seconde de ces phases (enquête par questionnaire) a inclus une interrogation des parents sur leur satisfaction ou leur insatisfaction vis-à-vis des différents modes de suivi de leur enfant. L'enquête qualitative doit permettre de recueillir plus finement le vécu associé à ces appréciations et de situer celui-ci dans le cadre d'une exploration plus large de la dynamique des positions subjectives des parents, incluant leur vécu du développement de leur enfant ainsi que celui de leurs interactions avec les différents systèmes ordinaires et/ou spécialisés.

La maison de Gabby: Aménagement de la première M.A.M. spécialisée Di.Nou.Tou!

Documentation sur le handicap

Bases de données et sites Internet : des outils d'information pour faciliter l'accès aux produits et services de compensation des situations handicapantes

Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations, Michel Conte, novembre 2004


Comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire ? (2016)

Enquête réalisée par Aurore Duquesne, Chargée d’études au CREAI, Sous la direction de Séverine Demoustier, Directrice du CREAI Etude réalisée à la demande de l’Agence Régionale de Santé Centre-Val de Loire

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